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FEMEXER | Federación Mexicana de Enfermedades RarasFEMEXER | Federación Mexicana de Enfermedades Raras Facebook Flickr Instagram Twitter Youtube EE. RR. Decreto sobre EERR EERR en el CAERSER CAESER del CSG ¿Qué son las enfermedades raras? ¿Sabes lo que es una enfermedad rara? Te invitamos a que conozcas un poco más sobre las enfermedades raras Cinco cosas que no sabes sobre enfermedades raras: ni pocas ni tan desconocidas Listado de enfermedades raras –> Vaya al listado completo de FEMEXER Listado de enfermedades raras (NIH-GARD) Monografías Enfermedades lisosomales Tirosinemia tipo 1 Melanoma metastásico Guías de práctica médica (NIH-GARD, en inglés) Días dedicados a las enfermedades raras ¿Qué son los medicamentos huérfanos? SS: Cuadro básico y Catálogo de medicamentos, DOF 2015 COFEPRIS: Listado de medicamentos huérfanos (y otros) Glosario de términos genéticos (NIH-GARD) Nosotros Quién y qué es FEMEXER FEMEXER: somos fuertes Misión, visión y valores Código de buenas prácticas en las relaciones con la industria farmacéutica Lo más relevante Los que trabajamos Miembros fundadores Los aliados invaluables de FEMEXER Voz de los pacientes Derechos de los pacientes Trabajo de FEMEXER Loquaris, espacio para el diálogo Entrevistas del «Círculo Virtuoso» por el Día de las Enfermedades Raras 2018 Dia de las Enfermedades Raras Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México Aliados Asociaciones, grupos y pacientes expertos aliados Alianzas estratégicas Registro de asociaciones, grupos o pacientes expertos con EERR «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»: curso en línea Sitios de interés Contacto Los derechos y obligaciones como pacientes en México Haz contacto Apóyanos ¿Quieres ser voluntario? Aviso de privacidad integral Registro de pacientes con ER AcceSalud Los cuentos de la Abuela Güera Fb LIVE «Raras Contradicciones» Buscar 24.2 C Cuernavaca sábado 22 marzo 2025 Facebook Flickr Instagram Twitter Youtube Inicie sesión ¡Bienvenido! Ingrese en su cuenta su nombre de usuario su contraseña ¿Olvidó su contraseña? Pida ayuda. Aviso de privacidad integral Recuperación de contraseña Recupere tu contraseña su correo electrónico Se le ha enviado una contraseña por correo electrónico. FEMEXER EE. RR. Decreto sobre EERR EERR en el CAERSER CAESER del CSG ¿Qué son las enfermedades raras? ¿Sabes lo que es una enfermedad rara? 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Aviso de privacidad integral Registro de pacientes con ER AcceSalud Los cuentos de la Abuela Güera Fb LIVE «Raras Contradicciones» Últimas entradas Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras? El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022 Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras ¿Preocupación? Ya hay brote de fiebre amarilla; van siete casos La abuela aumenta la conciencia sobre la atrofia muscular espinal después de la muerte de su nieto Nueva colaboración para desarrollar REV-0100 para la enfermedad de Stargardt El brote de Delhi destaca el desafío de alcanzar la inmunidad colectiva frente a la variante Delta Construyendo un bioproceso para terapias basadas en ARN La FDA otorga la designación de vía rápida para GS030 en el tratamiento de la retinosis pigmentaria Síndrome de Kallmann – Ausencia de pubertad: una rara historia de pacientes 28 de junio, Día Mundial de la Fenilcetonuria Temas básicos de las EE. RR. Visibilidad de las enfermedades raras03:33 ¿Cuántas enfermedades raras hay?01:35 Acceso a los medicamentos de las enfermedades raras02:41 Terapias génicas para enfermedades raras01:03 ¿Qué es la medicina de precisión para las enfermedades raras?01:28 Destacados El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí... ¡Entérese! Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y... ¡Entérese! Nueva revista «FEMEXER» Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024. ¡Entérese! Nuevamente, ¿otro punto de acuerdo para las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, fue entrevistado el 15 de noviembre de 2023 por el programa «Cámara Alta» del canal Once TV para dar a conocer nuestro punto de vista sobre la reactivación o no del censo de pacientes con enfermedades raras. ¡Entérese! Charla magistral sobre acumulación lisosomal Medicina de precisión en México PlanER: un trabajo en equipo bien alineado Alfa-manosidosisEsta es una enfermedad rara multisistémica que puede ser detectada en menores de 10 años si se pone atención a 6 síntomas: 1) infecciones recurrentes del oído; 2) pérdida de la audición; 3) rasgos toscos faciales; 4) dificultades motoras; 5) anomalías esqueléticas; y 6) retraso en el habla. Conozca más de esta enfermedad rara multisistémica Conoce nuevos tratamientos para algunas enfermedades raras de la sangre ¡FEMEXER en acción! Trabajo con asociaciones y grupos de pacientes Conoce y apoya a pacientes con Myhre La Asociacion Síndrome de Myhre España (ASME) existe y apoya a todas personas que viven con el síndrome de Myhre. Puede leer más sobre esta... Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en colaboración con la Asociación Estatal... No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR.... La empeñosa amiga y activista Lic. Mayela García Ramírez, directora y cofundadora de la Fundación Mexicana para los Niñas y Niños con #InmunodeficienciasPrimarias AC... Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña 2.º Parlamento Abierto para Pacientes Día de las Enfermedades Raras 2023 Empoderamiento de pacientes Cómo construir políticas públicas para enfermedades raras A continuación, el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde a esta GRAN pregunta que nos quema a todos los grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras en México. ¿Cuál... Conoce y apoya a pacientes con Myhre Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras 00:37:23 Charla magistral «Empoderémonos», dictada por el Lic. David Peña 2.º Parlamento Abierto para Pacientes Trabajo internacional 2025 Coalición en apoyo a la «Resolución de la AMS sobre enfermedades raras» (declaración del 17 de enero del 2025) Rare Diseases International (RDI) lidera esta iniciativa a la que nos hemos sumado. Hemos apoyado todas las iniciativas que se han presentado en Naciones... Nueva alianza internacional con RareCare Health Foundation Conoce y apoya a pacientes con Myhre Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para PQVER: un plan para no dejar a nadie atrás Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras? Análisis y opinión Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca La punta del iceberg de las enfermedades raras Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México No es justo ni equitativo que solo haya 20 EE. RR. en el listado de CSG Comunicados desde la presidencia de FEMEXER Postura de FEMEXER ante el acuerdo de reconocimiento de las enfermedades raras en México06:25 Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la ONU en México02:00 FEMEXER felicita a RDI por su implicación en la resolución 2022 de ONU/OMS sobre enfermedades raras02:15 Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR04:52 ¡Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos!02:17 Un avatar presenta qué es FEMEXER00:13 Entrevista a Lic. David Peña en el programa «Janett Arceo y La Mujer Actual»10:04 Respuesta y réplica al Dr. López-Gatell sobre el tamizaje neonatal y las EERR02:29 ¿Qué tan precisa es la información sobre las enfermedades raras?07:58 Lo que aún hace falta decir sobre las EERR en México06:43 Trabajo con médicos y otros profesionales de la salud Charlas con profesionales de la salud Dra Norma Guerra, experta en XLH ::: Es tiempo de conocer a nuestros expertos EERR45:37 Entrevista a la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, de SS Pemex01:02:30 Entrevista al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez, del INP01:27:01 Entrevista al Dr. Santiago March, de Funsalud01:08:31 Ricardo Cortés Alcalá + FEMEXER.01:04:55 Trabajo con funcionarios e instituciones públicas de salud Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una... El plan de trabajo 2024-2030 de la Secretaría de Salud Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí... Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas... ENFERMEDADES RARAS En este mes nos enfocamos en los trastornos de la coagulación:AllMás Enfermedades raras Deficiencia de adhesión leucocitaria tipo III Enfermedades raras Deficiencia congénita del factor V Alfa talasemia Tumor endocrino del apéndice Esporotricosis Síndrome de Haim-Munk Atrofia óptica de aparición temprana ligada al X Investigación médica sobre EERR Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras? Comunicados ¿Qué es el genoma? Investigación médica Listado de ensayos académicos sobre EERR Investigación médica Medicamentos huérfanos Nueva colaboración para desarrollar REV-0100 para la enfermedad de Stargardt En los medios de comunicación Tezepelumab para esofagitis eosinofílica obtiene la designación de fármaco huérfano En los medios de comunicación IMX-110 para sarcoma de tejidos blandos recibe la designación de fármaco huérfano En los medios de comunicación Testimonios inspiradores Empoderamiento de pacientes Conoce y apoya a pacientes con Myhre La Asociacion Síndrome de Myhre España (ASME) existe y apoya a todas personas que viven con el síndrome de Myhre. Puede leer más sobre esta...¡Entérese! Médicos y pacientes FEMEXER Reconocimiento a los médicos que apoyan a las enfermedades raras Empoderamiento de pacientes Conoce y apoya a pacientes con Myhre Enfermedades raras Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras Enfermedades raras ¡1, 2, 3 por la disautonomía y todos sus amigos! Trabajo con farmacéuticas Un análisis sintético de fin de año 2021 Los aliados y el staff de FEMEXER hemos platicado y analizado este complicado año que está casi a punto de terminar. Queremos compartir con ustedes... Un ensayo para mí En 2013, a Georgina Sposetti le diagnosticaron el síndrome de Lewis-Sumner, un raro trastorno del sistema nervioso para el que no había tratamiento en... ¿Huérfanos otra vez? En México se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden padecer alguna enfermedad huérfana. Estas también son conocidas como enfermedades raras por el... La línea de ropa adaptable de Kohl ofrece ropa para niños... Estados Unidos:   Kohl's ha traído una nueva línea de ropa cuyo público objetivo son los pacientes con enfermedades raras. La nueva ropa incluye opciones de... Cofepris tracker La pandemia de Covid-19 ha sido un recordatorio, no muy agradable, de cuánto importa la salud para las personas, para la sociedad y la... NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19... Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe... Guía para OSCs con EERR Hemos preparado un extenso material que ayudará a cualquier organización de la sociedad civil (OSC) que se dedique a apoyar a pacientes con enfermedades raras (EERR) en México. La lista completa de reproducción de YouTube, con todas las lecciones, es: https://www.youtube.com/playlist?list=PLpsVdWty1b7y8jv-ZVxFEbjTGmyK3AOEu Aliados y amigos de FEMEXER El equipo de trabajo Estamos contigo Your browser does not support the video tag. Your browser does not support the video tag. Your browser does not support the video tag. Your browser does not support the video tag. Your browser does not support the video tag. 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Un estudio en ratón demuestra la posibilidad de tratar enfermedades pulmonares monogénicas mediante edición genómica in utero Fármaco experimental para la neuromielitis óptica funciona bien en un ensayo clínico Equinoterapia – Hermanas Pontes (Cors Gegants) Un estudio de células de leucemia gana el premio de Medicina Personalizada de Precisión El tratamiento experimental para la esclerosis lateral amiotrófica genética muestra potencial en un ensayo Síndrome de Phelan McDermid La FDA acaba de aprobar la teduglutida para niños con síndrome de Intestino corto Vivir con Wolf-Hirschhorn Vesículas en la sangre que contienen fibrinógeno pueden jugar un papel clave en las recaídas de la esclerosis múltiple, sugiere un estudio en ratones Investigadores descubren una amplia gama de variantes de riesgo para la enfermedad de Hirschsprung Por primera vez los niños cuentan con un tratamiento contra la esclerosis Un estudio encuentra tasas de supervivencia similares en la hipertensión arterial pulmonar idiopática y en la enfermedad La importancia de estudiar las interacciones entre genes Fármaco al rescate en la esclerosis múltiple cuando ya nada parece funcionar, este medicamento parece hacerlo mejor que el resto Un nuevo estudio sugiere que el pH sanguíneo bajo no es el origen de la mayoría de los síntomas de acidosis tubular renal proximal El nuevo proyecto de ley podría permitir un acceso más fácil a la tecnología de rehabilitación compleja para pacientes con enfermedades raras. El fármaco recientemente aprobado se desempeña bien en el ensayo de pacientes con Neoplasia de células dendríticas plasmocitoides blásticas Proyecto Precipita: “Nuevos tratamientos para Interferonopatías Infantiles Últimas noticias sobre salud Información de salud Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras Información de salud ¿Preocupación? Ya hay brote de fiebre amarilla; van siete casos Información de salud La abuela aumenta la conciencia sobre la atrofia muscular espinal después... 123...1.021Página 1 de 1.021 FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.Contáctenos: info@femexer.org Facebook Flickr Instagram Twitter Youtube Consulte nuestro aviso de privacidad —2025—. Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de cada uno de nuestros aliados, mas no necesariamente la de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). De igual manera, señalamos que la federación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades raras. Nuestra consideración para aliar esfuerzos, en este sentido, tiene que ver con que quienes alían su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos. Todo el contenido de https://www.femexer.org (FEMEXER) está sujeto a los términos de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.eses1771970660https://femexer.org

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