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香港罕見疾病聯盟香港罕見疾病聯盟, RDHK, 罕見疾病, 罕見病, Rare Disease香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。我們代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他所有市民一樣得到尊重和保障。香港罕見疾病聯盟 A- A A+ 繁EN 捐助支持加入本會登記做義工 MENU 關於「罕盟」機構簡介組織架構架構圖理事會及委員會顧問會章周年報告我們的會員團體會員清單《實務守則》機構傳訊及活動最新消息最新活動消息發佈活動重温影視廊出版物罕情意見書 / 新聞稿「罕罕」而談十周年紀念特刊其他關於罕見疾病罕病是什麼？病人名冊是什麼？罕病小百科罕病小書架本地罕病患者組織國際罕病患者組織資助計劃社區支援社區資訊參考資料互聯互通參與及支持成為會員基本會員 & 普通會員團體會員成為義工會員天地義工園地捐款支持單次／每月捐款計劃聯絡我們 捐助支持加入本會登記做義工 罕盟工作軼記資助計劃：遺傳諮詢、心臟超聲波及磁力共振造影檢查 「罕故事」學校分享計劃護理物資及服務資助先導計劃「會員天地」 ~ 歡迎罕盟會員投稿香港罕見疾病藥物參考清單香港罕見癌症藥物參考清單《認識肺纖維化》專題網頁 最新活動查看所有 >> 我們的足跡 ~ 罕病病友團體交流會 日期：2025年5月10日（星期六） 時間：14:30 - 16:45 地點：牛潮浸信會 專職醫療講座 暨 HKDMD第一屆周年會員大會 日期 : 2025年3月29日（六） 時間 : 14:00 – 17:00 地點 : 中環中心地下H6 Conet 「安心🩷三寶 」 講座 日期 : 2025年3月1日（六） 時間 : 11:30 – 13:30 地點 : 九龍亞皆老街147B醫院管理局 消息發佈查看所有 >> 法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日 本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。 法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2024年09月28日 罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。 法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日 本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。 活動重温查看所有 >> 罕盟交流午宴🍸2025 2025年03月06日 一個讓罕盟夥伴聚首一堂，互動交流的年度活動。 「安心🩷三寶 」 講座 2025年03月01日 這是一個獲得參加者盛讚的實用講座，錯過了的朋友，歡迎在網上重温。 🌺鮮花貼畫工作坊🌺 2025年02月26日 這是一個帶領參加者踏上療癒身心的藝術工作坊。 社區資訊查看所有 >> 公營醫療收費改革「知識包」 2025年04月14日 醫療政策 香港醫療收費改革的最新資訊。 卓新力量 30 週年 - 決策支援你要知 2025年03月10日 活動推介 假如你喜歡藝術的話，不妨考慮參加這個老幼咸宜的活動。 調查邀請:全球腦癎需求研究 2024年10月19日 學術研究 這是國際性的腦癎患者的需求研究，誠邀相關患者/照顧者參加。 關於「罕盟」機構簡介組織架構架構圖理事會及委員會顧問會章周年報告我們的會員團體會員清單《實務守則》機構傳訊及活動最新消息最新活動消息發佈活動重温影視廊出版物罕情意見書 / 新聞稿「罕罕」而談十周年紀念特刊其他關於罕見疾病罕病是什麼？病人名冊是什麼？罕病小百科罕病小書架本地罕病患者組織國際罕病患者組織資助計劃社區支援社區資訊參考資料互聯互通參與及支持成為會員基本會員 & 普通會員團體會員成為義工會員天地義工園地捐款支持單次／每月捐款計劃聯絡我們電郵: info@rdhk.org電話: (852) 5528 9600傳真: (852) 2708 8915香港九龍長沙灣麗閣邨麗萱樓地下101號 Copyright © 香港罕見疾病聯盟有限公司版權所有 私隱政策聲明免責聲明Cookie 政策聲明zhtwzh-TW1770346801https://rdhk.org

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