https://sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser - Sjældne DiagnoserSjældne Diagnoser er en sammenslutning af 56 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.Sjældne Diagnoser - Sjældne Diagnoser Kontakt Støt os Tak for støtten English Log ind til Podio Persondatapolitik Sjældne Diagnoser Om os Vedtægter Repræsentantskab og Forretningsudvalg Støt os Tak for støtten Ledige stillinger Kontakt Medlemsforeninger Optagelse Repræsentationer Samarbejdspartnere Persondatapolitik Sikker mail National strategi Nordic Rare Disease Summit Guldkundeundersøgelse Legat Rare Barometer Voices Viden Sjældne sygdomme Sjældne-fortællinger Kontakt til andre Hjælp, råd og vejledning Hjælpeværktøj Rapporter og udgivelser Nydiagnosticeret eller uden diagnose Nyheder Nyhedsbrev arkiv Helpline Rådgivning Bisidder Navigator Sjældne-netværket Om Sjældne-netværket Diagnoser i netværket og medlemsforeningerne Tilmelding Øvrige tilbud Sjældne-dagen Sjældne-dagen 2024 Sjældne-prisen Om Sjældne-dagen Guldportrætter Oplægsholdere Sociale profiler Vælg en side Medlemsforeninger Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap.Se alle medlemsforeninger Helpline Helpline er Sjældne Diagnosers gratis og fortrolige rådgivnings-tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.Læs mere om Helpline Sjældne-netværket Sjældne-netværket er et tilbud til patienter og pårørende, der ikke har en relevant forening at henvende sig til.Læs mere om Sjældne-netværket Nyheder   Ny Sjældne-fortælling: Mød Millie som lever med Albrights Hereditær Osteodystrofi 3. december 2024 Millies mor, Cecilie, deler sin fortælling om Millies rejse med den sjældne diagnose AHO. Fra en hård udredningsproces til støtte i netværk har familien fundet styrke til at tackle hverdagen – med Millies smil og gå-på-mod som deres største inspiration. Læs mere Legater fra Hoffmann og Husmans Fond: Nu er legatmodtagerne fundet 3. december 2024 For tredje år i træk havde Sjældne Diagnoser indgået et samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af skattefri legater på 10.000 kr. Vi modtog i alt 215 ansøgninger og heriblandt er der udvalgt 50 modtagere af legaterne. Læs mere Dataindsamlingen til ‘Guldkundeundersøgelsen 2024’ er slut 22. november 2024 Hvert 10. år gennemfører Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse for at afdække sjældne borgeres hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedsvæsenet og den nødvendige sociale støtte – den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Dataindsamlingen til den tredje Guldkundeundersøgelse er netop afsluttet. Læs mere Læs alle nyheder Om Sjældne Diagnoser Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Formålet med Sjældne Diagnosers arbejde er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Læs mere om Sjældne Diagnoser her Sjældne Diagnoser er medlem af Danske Patienter og EURORDIS Rare Diseases Europe. H.M. Dronning Mary er protektor for Sjældne Diagnoser Som protektor bidrager Hendes Majestæt Dronningen til at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Viden om sjældne sygdomme Viden om sjældne sygdommeLæs mere om hvad en sjælden sygdom er og find index over de sjældne sygdomme og handicap, der er med en af vores medlemsforeninger eller i Sjældne-netværket.  Sjældne-fortællingerI vores fortælleunivers deler sjældne borgere deres fortællinger om livet med sjælden sygdom eller handicap. Kontakt til andreFå inspiration til hvordan du kan komme i kontakt med andre, der også har sjælden sygdom eller handicap tæt inde på livet. Nydiagnosticeret eller uden diagnoseHvis du er nydiagnosticeret eller endnu ikke fået en diagnose, så har vi samlet information til dig her. Hjælp, råd og vejledningHer har vi samlet viden om rettigheder, lovgivning, det sociale område, behandling og meget andet. Rapporter og udgivelserHer finder du rapporter og udgivelser fra Sjældne Diagnoser og andre relevante udgivelser. Hvad er en sjælden sygdom? I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser. En hjælpende hånd Her finder du nogle skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer. Kontaktkort Hvis du møder mange fagpersoner, kan det være rart at samle deres informationer et sted. Tips til ansøgningen til kommunen Hvis det er første gang du skal ansøge kommunen om hjælp og støtte, kan du finde gode råd her. Hjælp til mødet Der kan være mange spørgsmål man gerne vil stille eller ting man skal huske at få sagt. Her kan du få hjælp til at forberede dit møde. Logbog Du kan bruge dette hjælpeværktøj til at notere dine symptomer, så er de skrevet ned samme sted. Akutkort Med et akutkort kan du samle de vigtigste informationer om sygdom og symptomer. Patient CV Med denne skabelon kan du samle de vigtigste informationer om dig og din diagnose, som du kan dele med relevante fagpersoner. Nyhedsbrev Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev Tak for din tilmelding til Sjældne Diagnosers nyhedsbrev. Fornavn Efternavn E-mail Abonner Ja, tak, jeg vil gerne modtage elektronisk nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser og opgiver derfor min e-mailadresse. Jeg er indforstået med at e-mailadressen anvendes til at fremsende nyhedsbreve og at e-mailadressen ikke anvendes til andre formål. Jeg bekræfter endvidere, at jeg er fyldt 13 år. Nyhedsbrevet kan til enhver tid afmeldes via link i nyhedsbrevet eller ved at sende en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk, hvorefter udsendelsen ophører med det samme og den registrerede e-mailadresse slettes. Sjældne Diagnoser anvender MailChimp til udsendelse af nyhedsbrev.Læs databehandleraftale med MailChimp her Tilmeld dig Sjældne Diagnosers nyhedsbrev Tak for din tilmelding til Sjældne Diagnosers nyhedsbrev. Fornavn Efternavn E-mail Abonner Sjældne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf.: +45 33 14 00 10 mail@sjaeldnediagnoser.dk Vores tilbud Helpline Sjældne-netværket Sjældne-bisiddere Sjældne-navigatorer Nyhedsbrev Tilmeld dig vores nyhedsbrev her Genvej Om Sjældne Diagnoser  Se medlemsforeninger Find skabeloner Ledige stillinger Facebook x Instagram Sjældne Diagnoser Om os Vedtægter Repræsentantskab og Forretningsudvalg Støt os Tak for støtten Ledige stillinger Kontakt Medlemsforeninger Optagelse Repræsentationer Samarbejdspartnere Persondatapolitik Sikker mail National strategi Nordic Rare Disease Summit Guldkundeundersøgelse Legat Rare Barometer Voices Viden Sjældne sygdomme Sjældne-fortællinger Kontakt til andre Hjælp, råd og vejledning Hjælpeværktøj Rapporter og udgivelser Nydiagnosticeret eller uden diagnose Nyheder Nyhedsbrev arkiv Helpline Rådgivning Bisidder Navigator Sjældne-netværket Om Sjældne-netværket Diagnoser i netværket og medlemsforeningerne Tilmelding Øvrige tilbud Sjældne-dagen Sjældne-dagen 2024 Sjældne-prisen Om Sjældne-dagen Guldportrætter Oplægsholdere Sociale profiler Administrer samtykke til cookies Denne hjemmeside anvender cookies til statistik og til at optimere brugeroplevelsen. Vi anvender ikke cookies til markedsføring og videregiver ikke information til andre om dit besøg på hjemmesiden. Ved at klikke OK eller ved at klikke på et link på denne side accepterer du vores brug af cookies. Funktionsdygtig Funktionsdygtig Altid aktiv Den tekniske lagring eller adgang er strengt nødvendig med det legitime formål at muliggøre brugen af en specifik tjeneste, som abonnenten eller brugeren udtrykkeligt har anmodet om, eller udelukkende med det formål at overføre en kommunikation via et elektronisk kommunikationsnet. Præferencer Præferencer Den tekniske lagring eller adgang er nødvendig for det legitime formål at lagre præferencer, som abonnenten eller brugeren ikke har anmodet om. Statistikker Statistikker Den tekniske lagring eller adgang, der udelukkende anvendes til statistiske formål. Den tekniske lagring eller adgang, der udelukkende anvendes til anonyme statistiske formål. Uden en stævning, frivillig overholdelse fra din internetudbyders side eller yderligere optegnelser fra en tredjepart kan oplysninger, der er gemt eller hentet til dette formål alene, normalt ikke bruges til at identificere dig. Marketing Marketing Den tekniske lagring eller adgang er nødvendig for at oprette brugerprofiler med henblik på at sende reklamer eller for at spore brugeren på et websted eller på tværs af flere websteder med henblik på lignende markedsføringsformål. Vælg muligheder Manage services Manage {vendor_count} vendors Læs mere om disse formål Godkend Afvis Præferencer Gem præferencer Præferencer {title} {title} {title} Administrer samtykkedadkda-DKhttps://sjaeldnediagnoser.dk

ތިޔަ ސައިޓް އެޑިޓް ކުރަންވީތަ؟

ތިބާ ކީއްކުރަނީ؟